اُتیسم؛ اختلالی با چالشهای پنهان در دل جامعه
اتیسم اختلالی که از بیرون شاید دیده نشود؛ اما درون فرد مبتلا و خانوادهاش، غوغا بهپا میکند. این گزارش تلاشی است برای شنیدن صدای کسانیکه کمتر دیده و شنیده میشوند. در دنیای پرشتاب امروز، اختلالات عصبیرشدی مانند اتیسم بیشازپیش موردتوجه قرار گرفتهاند. اوتیسم، که باعنوان اختلال طیف اتیسم (ASD) نیز شناخته میشود، نهتنها یک چالش فردی؛ بلکه مسئلهای اجتماعی و فرهنگی و نیازمند درک عمیق، حمایت گسترده و سیاستگذاری دقیق است.
پرستو شیرمحمدی: با افزایش تشخیص این اختلال در سالهای اخیر، ضرورت آگاهیبخشی عمومی، ارتقاء خدمات حمایتی و فراهمسازی بسترهای آموزشی و درمانی مناسب برای افراد دارای اتیسم بیش از هر زمان دیگری احساس میشود. سعیده صالحغفاری؛ مدیرعامل انجمن اتیسم بابیاناینکه اوتیسم یکی از پیچیدهترین و پرهزینهترین اختلالات دوران رشد و تکامل محسوب میشود میگوید: این بیماری در زمره بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد. بهگفته وی؛ خانوادههای دارای فرزند اتیسم عملاً خانوادههایی خاص هستند، خانوادههایی که تمامی زیست خود را وقف مراقبت از فرزندی میکنند که هنوز درمان قطعی برای او وجود ندارد و هر پیشرفت، مستلزم هزینههای سنگین و مداوم است. مدیرعامل انجمن اتیسم ایران بااشارهبه آمارهای جهانی اظهار میکند: در سال ۲۰۲۵، شیوع اتیسم در جهان به حدود یکنفر در هر ۴۱ تولد رسیده و برخی برآوردها حتی از نسبت یک به ۳۱ خبر میدهند. این درحالی است که در ایران، در سال ۱۳۹۳ تنها حدود دودرصد جامعه با نام اتیسم آشنا بودند. ازهمینرو، نخستین مأموریت انجمن، معرفی اتیسم به جامعه و ارتقای آگاهی عمومی عنوان شد. براساس دادههای این انجمن، تنها کمتر از ۱۰هزارنفر بهصورت رسمی عضو انجمن هستند، حالآنکه دستکم ۳۰هزار فرد دارای اتیسم بهطور غیررسمی شناسایی شدهاند و بیش از ۱۰۰هزار خانواده هیچ پوشش حمایتی مشخصی ندارند. آماری که بیشترین تمرکز آماری آن در استان تهران با حدود سههزارنفر گزارش شده است. وی میافزاید: شیوع اتیسم در پسران چهاربرابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بالاتر ارزیابی میشود. همچنین حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند دارای اتیسم دارند که نقش عوامل ژنتیکی را برجسته میسازد. بسیاری از مبتلایان به اتیسم دچار اختلال در پردازش حسی هستند. آنها ممکن است نسبت به صداهای بلند، نور زیاد یا لمس ناگهانی واکنشهای شدید نشان دهند. همچنین، برخیازآنها با مشکلات جسمی مانند اختلالات گوارشی، صرع یا اختلالات خواب مواجهاند که نیازمند مراقبتهای پزشکی ویژه است. وی بااشارهبه همزمانی بالای اتیسم با اختلالاتی نظیر بیشفعالی، تشنج و مشکلات اسکلتی، اعلام میکند: حدود ۶۰درصد کودکان دارای اتیسم تشنج را تجربه میکنند. حداقل هزینه توانبخشی و آموزش برای یک کودک اتیسم زیر هفتسال، ماهانه حدود ۲۵میلیونتومان برآورد میشود؛ رقمی که صرفاً شامل گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی است. هزینه پزشکی، دندانپزشکی و بستری، بهویژه بهدلیل نیاز به بیهوشی، فشار مالی مضاعفی بر خانوادهها تحمیل میکند. نظامهای آموزشی سنتی اغلب پاسخگوی نیازهای خاص کودکان اتیسمی نیستند. این کودکان برای یادگیری مؤثر نیازمند روشهای آموزشی فردمحور، محیطهای آرام و مربیان آموزشدیده هستند. عدمتوجه به این نیازها میتواند منجر به افت تحصیلی و کاهش مشارکت اجتماعی آنها شود. خانوادهها نقش کلیدی درحمایتاز افراد اتیسمی دارند. آموزش والدین، فراهمسازی محیطی امن و حمایتگر و دسترسی به خدمات توانبخشی ازجمله گفتاردرمانی و کاردرمانی، میتواند کیفیت زندگی اینافراد را بهبود بخشد. همچنین، افزایش آگاهی عمومی و کاهش انگ اجتماعی نسبت به اوتیسم، گامی مهم در مسیر پذیرش و ادغام اینافراد در جامعه است. مدیرعامل انجمن اتیسم ایران باتأکیدبر نقش محوری خانواده در مدیریت اتیسم، هشدار میدهد: بدون سلامت روان خانواده، هیچ مداخله درمانی به نتیجه مطلوب نخواهد رسید. مراقبت ۲۴ساعته، ناتوانی والدین در اشتغال پایدار و انزوای اجتماعی، خانوادهها را به مرز فرسودگی روانی میرساند. بهعنوانمثال، براساس آمارهای انجمن، حدود ۶۰درصد خانوادههای دارای فرزند اتیسم یا دچار طلاق رسمی شدهاند یا با طلاق عاطفی مواجه هستند و در بسیاری موارد، تمام بار مراقبت بر دوش مادران است. موضوعی که فقط بیانگر گوشهای کوچک از چالشهای پیشروی جامعه اتیسمی کشور است! نشست مقابله با اوتیسم دیماه جاری با حضور سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، محمدرضا نوروزی پور، معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگوارشاد، محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اتیسم و دیگر مدیران این مرکز برگزار شد. محمدرضا نوروزپور، معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگوارشاد اسلامی، باتأکیدبر مسئولیت اجتماعی رسانهها گفت: رسانهها علاوهبر پرداختن به مسائل سیاسی، اجتماعی و فرهنگی، باید بخشی از ظرفیت خود را به موضوعات انسانی و عامالمنفعه مانند حمایت و آگاهیبخشی درباره بیماران اوتیسم اختصاص دهند. وی در جمع فعالان رسانه و نمایندگان انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: اطلاعرسانی زودهنگام درباره دستاوردهای علمی و تلاشها برای بهبود وضعیت بیماران اوتیسم میتواند بخشی از مشکلات و رنجهای آنان را کاهش داده و روند التیام برخی زخمها را تسریع کند. وی افزود: پرداختن بهاینموضوع فراتر از یک فعالیت حرفهای رسانهای است و نوعی کار معنوی و ادای دین محسوب میشود؛ ازاینرو شخصاً عهدهدار این مسئولیت شدم تا اهمیت انسانی و اجتماعی آنرا برجسته کنم. وی ضمن قدردانی از سرکار خانم غفاری بهخاطر سالها تلاش دراینحوزه و تشکر از دکتر تهرانی برای آشنایی با انجمن اوتیسم، از همه فعالان رسانهای حاضر در نشست تقدیر کرد. معاون امور رسانهای وزارت فرهنگوارشاد با دعوت از رسانهها برای مشارکت فعال در آگاهیبخشی و آموزش گفت: رسانهها با ارائه اطلاعات دقیق، علمی و فنی میتوانند به بهبود شرایط خانوادههای دارای فرد مبتلابهاوتیسم کمک کنند. وی خاطرنشان کرد: اهداف انجمن اوتیسم انسانی و متعالی است و هیچ منفعت شخصی یا مالی در آن وجود ندارد و همه فعالان رسانهای میتوانند با همکاری در تحقق این اهداف سهیم باشند. وی باردیگر از متصدیان اینحوزه تقدیر کرد و بر استمرار همکاری رسانهای برای حمایت از بیماران اوتیسم و خانوادههای آنان تأکید نمود. سعیده صالحغفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، درایننشست به تشریح ابعاد پنهان و کمترشنیدهشده اتیسم در ایران پرداخت و بااتکابه آمار، تجربه میدانی و مطالبهگری مدنی، تصویری روشن از وضعیت خانوادههای دارای فرزند اتیسم ارائه داد. وی باتأکیدبراینکه عبور از تعاریف تکراری اتیسم ضرورتی انکارناپذیر است، تصریح کرد: اتیسم یکی از پیچیدهترین و پرهزینهترین اختلالات دوران رشد و تکامل محسوب میشود و در زمره بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد. خانوادههای دارای فرزند اتیسم نیز عملاً خانوادههایی خاص هستند، خانوادههایی که تمامی زیست خود را وقف مراقبت از فرزندی میکنند که هنوز درمان قطعی برای او وجود ندارد و هر پیشرفت، مستلزم هزینههای سنگین و مداوم است. سعیده صالحغفاری بااشارهبه شناسایی ۲۴ دستگاه مسئول در حوزه اتیسم، از وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت آموزشوپرورش بهعنوان ارکان اصلی یاد کرد و تأکید کرد: انجمن اتیسم ایران، با وجود ماهیت خیریه و مردمی، ناگزیر به ایفای نقشی فراتر از وظایف خود شده؛ از پیگیری اصلاح قوانین تا مطالبه اجرای مصوبات. صالحغفاری، بااشارهبه تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۰ بیان کرد: اگرچه اتیسم مشمول این صندوق شده، اما اعتبارات آن عملاً به خانوادهها نرسیده است. وی افزود: حداقل هزینه توانبخشی کودک اتیسم زیر هفتسال ماهانه حدود ۲۵ میلیونتومان است و طبق مصوبات، بیمهها باید دستکم ۷۰ درصد تعرفه خدمات توانبخشی بخش خصوصی را پرداخت کنند بااینحال، پس از گذشت بیش از دوسال، این منابع بهدلیل ضعف اجرا، پیچیدگیهای اداری و عدم انعقاد مؤثر قرارداد با مراکز درمانی، پرداخت نشده است. مدیرعامل انجمن اتیسم ایران تأکید کرد: درنتیجه این ناکارآمدی بیمهای، خانوادهها همچنان تمام هزینهها را از جیب خود میپردازند و بسیاری از کودکان از دریافت خدمات توانبخشی محروم ماندهاند؛ وضعیتی که فلسفه حمایت بیمهای از بیماران خاص و صعبالعلاج را عملاً بیاثر کرده. وی درپایان، رسانهها را بازوی اصلی آگاهیبخشی و مطالبهگری دانست و خاطرنشان کرد: اگرچه امروز حدود ۴۰ درصد جامعه ایران با اتیسم آشنا شدهاند اما همچنان ۶۰ درصد مسیر باقی است. درمان و توانبخشی اتیسم نه امتیاز است و نه لطف، بلکه حقی شهروندی است که تحقق آن، مسئولیتی مستقیم برعهده دولت و نظام سلامت کشور دارد. در ادامه نشست، محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، بااشارهبه نقش همزمان عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز اوتیسم گفت: «این اختلال بهحدی پیچیده است که حتی برخی عوامل جزئی مانند عادات مادران در دوران بارداری در مقالات علمی بررسی شدهاند.برنا